Long covid-19 Syndroom, klachten en therapie

Persisterende klachten en fysiotherapeutische begeleiding
Bron: Chronisch ZorgNet en LongFonds, lezing over state of the art, 21 januari 2021 en diverse professionele webinars na die datum. 

“Long Covid-19” is de huidige benaming van het syndroom van langdurige covid-19 klachten. (Klachten die langer dan 3, of zelfs langer dan 6 maanden bestaan.)

Inleiding

Deze bespreking gaat over het Long Covid-19 syndroom. Dit is het syndroom van persisterende klachten na infectie met het covid-19 virus. Een syndroom is een verzameling van symptomen en klachten die tezamen een ziektebeeld vormen. In dit geval covid-19 infectie. Mensen blijken heel gevarieerd het ziekteproces door te maken. Sommige worden zeer ernstig ziek, andere blijven symptoomvrij, maar weer andere gaan er zelfs aan dood. De revalidatie is ook gevarieerd. Het herstelproces blijkt slecht voorspelbaar, er is geen duidelijk verband tussen ziekte-ernst en herstelproblemen. 

Specialisten zoals longartsen, maar ook paramedici zoals fysiotherapeuten, hebben nu ruim drie jaar ervaring opgedaan met het herstelproces van patiënten. Wat zijn de ervaringen, wat is er geleerd, wat zijn de langdurige klachten en hoe kan het beter worden? 

Ervaringen met langdurige klachten na covid-19 infectie

De  meeste mensen knappen op na infectie, ook degenen die ernstig ziek zijn geweest. Sommige blijven klachten houden, ja zelfs langer dan 6 maanden. Er zijn symptomen die fysiek van aard zijn of emotioneel of cognitief. Er zijn ook symptomen die sociaal van aard zijn. Al met al zijn er behoorlijke beperkingen in het dagelijks functioneren. Dat wil zeggen dat de patiënt thuis, op het werk, met familie en vrienden of met sport en ontspanning veel slechter functioneert dan voor de besmetting met Covid-19. En we weten nog steeds niet hoe het komt dat er geen herstel optreedt.

Er zijn wèl veronderstellingen en hypothesen, die gebaseerd zijn op de ervaringen met dit complexe probleem tot nu toe. In ieder geval is gebleken dat het voor ons als professionals, als fysiotherapeuten, heel belangrijk is ons bewust te zijn van alle beperkingen die ervaren worden. Ook al zijn er onduidelijkheden en onzekerheden over de herkomst. We hebben geen protocol en daarom gaat ons beleid inmiddels uit van een benaderingswijze. Dat komt neer op luisteren en kijken naar de klachten die de patiënt naar voren brengt. Als we die kennis verzameld hebben, zullen we de mate van belastbaarheid in het dagelijkse leven van de patiënt vastleggen. Dat doen we met vragenlijsten en met fysieke tests. Zo leggen we een beginsituatie vast. 

Maar anders dan we gewend zijn, gaan we niet “trainen”. Het moet met Long-Covid-19 anders! Die overtuiging is gestoeld op genoemde ervaringen. We hebben ten eerste geleerd dat we het lichaam niet moeten aanjagen. Ten tweede dat de patiënt pieken en dalen in zijn of haar activiteiten moet zien te voorkomen. Ten derde: Bij veel patiënten moeten we daarom eerder remmen dan aanjagen. 

Nu volgt eerst wat zoal die langdurige klachten zijn. Vervolgens bespreek ik hoe wij als fysiotherapeuten daarmee omgaan.  Daarna volgt de hypothese voor de oorsprong van deze klachten.

De langdurige klachten

Er is een soort top 3 van klachten

• Vermoeidheid 
• Terugvallen na inspanning 
• Cognitieve klachten 

Een gemeenschappelijk kenmerk bij deze klachten is:  ze zijn wisselend aanwezig. Maar hiernaast is er nog een reeks van symptomen en ook die zijn wisselend aanwezig. Ik noem er een paar: hoofdpijn, benauwdheid, hartkloppingen, diarree, slaapstoornissen. De combinatie van alle genoemde problemen leidt tot verwarring. Bij de patiënt, maar ook bij de behandelaars. Het is een combinatie van fysieke, van mentale, cognitieve, emotionele en van sociale dingen. Men vraagt zich af: is er longschade? Is er hersenschade? Is er gebrek aan zuurstof omdat er iets met hart en vaten is?  Specialistisch onderzoek geeft ons vooralsnog geen uitsluitsel. We weten wel dat er door deze onzekerheid bij de patiënt angst of depressie ontstaat. De patiënt raakt gefrustreerd door het onvermogen van iedereen om er iets aan te doen. 

Hoe gaat de fysiotherapeut hiermee om?

De top 3 van klachten bestaat zoals gezegd uit vermoeidheid, een stoornis in de reactie op inspanning en cognitieve klachten. De vermoeidheid kan ver gaan, bijvoorbeeld : te moe zijn om je eten te kauwen, om kaas te schaven voor de boterhammen van de kinderen of om  “helemaal” naar de w.c. te gaan. Een inspanning kan wèl geleverd worden, maar raar is de terugval daarna. Sprekend over cognitieve problemen vertelde een patiënt de volgende rare ervaring: “Mijn kinderen wezen me er bijvoorbeeld op dat ik een kilo kaas bij het plastic afval gooide en de verpakking in de koelkast deed.” Een ander gaf als voorbeeld de ervaring bij een spelletje Rummikub: “Ik legde de reeks 6-8-9-10 neer en ik zag niet wat daar verkeerd aan was.” 

De normale fysiotherapeutische training van stapsgewijs beter worden door stapsgewijs meer te doen, blijkt hier niet te werken. De benaderingswijze die nu wel lijkt aan te slaan, bestaat uit de volgende tips, die de patiënt helpen zich aan de ontstane situatie aan te passen:

1. Hou het bij dagelijkse activiteiten en denk niet in termen van trainen. 

2. Probeer jezelf niet aan te jagen, probeer jezelf eerder te temperen. 

3. Probeer de kunst te verstaan om “Goede dagen te verzamelen”. Dat wil zeggen dat je leert je dagen zo in te richten dat het een goede dag wordt, zonder terugval.  

4. “Meerdere goede dagen” levert minder terugval op. Je lichaam leert te wennen aan goede dagen en kan zo herstellen. 

De therapie bestaat uit begeleiding bij het in de praktijk brengen van deze tips.

Hypothese voor de oorsprong van deze klachten

Over de hele wereld hebben specialisten al de koppen bij elkaar gestoken. Iedereen is verrast door de vreemde gevolgen van Covid-19 infectie. In Nederland heeft dit geleid tot de hypothese dat het virus zorgt voor een destabilisering van de balans binnen het zenuwstelsel. Een destabilisering van de balans tussen het parasympathische deel en het sympathische deel (van het Autonome Zenuwstelsel¹). Het sympathische deel is actief bij activiteiten, dat is vooral overdag. Het parasympathische deel werkt vooral ’s nachts. Tijdens de slaap verwerkt het de dagelijkse prikkels. Ik geef de tegenstelling wat extreem weer, in werkelijkheid is het een continu samenspel in elk lichaam. Prikkels uit binnen- en buitenwereld  worden continu verwerkt. Het maakt een continue adaptatie tussen “stress” en “rust” mogelijk. 

Als er sprake is van destabilisering tussen deze twee systemen (van het Autonome Zenuwstelsel ¹), hoe kunnen we dan weer terug naar stabilisering? Het beste antwoord daarop is: door rustig aan te doen. Door je lichaam niet op de proef te stellen. Door te begrijpen dat het lichaam zelf kan herstellen, mits er daarvoor ruimte is, in weerwil van de  persoonlijke factoren,  de omgevingsfactoren en de dagelijkse uitdagingen. De vraag hierbij is dus of je als patiënt daartoe in staat bent, of in staat wordt gesteld. Kort gezegd: “Niet rennen, maar plannen, lukt dat wel?” 

^{1 Autonome Zenuwstelsel: Het Autonome Zenuwstelsel, ook onwillekeurige, vegetatieve of viscerale zenuwstelsel genoemd, is een deel van het perifeer zenuwstelsel dat een groot aantal onbewust plaatsvindende functies reguleert. Het autonome zenuwstelsel regelt vooral de werking van inwendige organen, onder andere de ademhaling, de spijsvertering en het verwijden en vernauwen van bloedvaten en het beïnvloedt ook de hartslag. bron: https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Autonoom zenuwstelsel.}

Onze praktijk heeft een specialist, die u kan begeleiden bij het proces van adaptatie aan de ontstane situatie door Covid-19 infectie. Gertrud Pijnenburg heeft zich erin verdiept en bekwaamd. Behalve dat hebben we korte communicatieve lijntjes met andere collega’s die zich er ook in bekwaamd hebben, zoals een ergotherapeut van ErgoDichtbij. 

Advies en begeleiding

Voor advies en begeleiding kunt u de praktijk bellen of mailen en vragen naar Gertrud Pijnenburg. U kunt ook het contactformulier op deze site gebruiken. 

Telefoon: 020 6225477

Email: fysiotherapeuten@gmail.com